יהלי ואני

גיטל סעדה מנתניה, מצטרפת למאות אמהות ברחבי הארץ החברות בקבוצת 'תסמותק', שהוקמה במטרה לחשוף את החברה לילדים המיוחדים עם תסמונת דאון. ראיון עם אישה אמיצה ואמא מדהימה

סעדה (31) היא האמא של יהלי, ילדה מקסימה בת שלוש וחצי עם תסמונת דאון. גיטל חברה בקבוצת 'תסמותק' – קבוצה שמטרתה לחשוף את החברה הישראלית הידועה בקושי לקבל את השונה, לילדים המיוחדים ולמנף ולקדם אותם במסגרות השונות.

 את גיטל תפסתי לשיחה כמה שעות לפני שהחל ההפנינג שארגנה במתנ"ס דורה בנתניה למען משפחות 'תסמותק'. על השיח החברתי, אליו היא שותפה בימים אלו, היא שמחה לדבר ואף מוכנה, להפתעתי, "לצאת מהארון" ולחשוף את סיפורה.

 "יהלי היא הבת החמישית שלי והיא זכתה בכרומוזום נוסף, שכעיקרון, לפי הרפואה, נקרא תסמונת דאון, עיכוב התפתחותי או פיגור. לא ידעתי על זה במהלך ההיריון, רק אחרי שיהלי נולדה גילינו. בדרך-כלל, בזמן ההיריון, ממליצים להפיל אותם, לא נותנים לילדים הללו סיכוי של הצלחה בחיים. ילדתי אותה בגיל 28 בהפתעה גמורה. בהתחלה היה קשה, אבל רק למשך שש שעות".

"מהר מאד הרמתי את עצמי והבנתי שאין לי הרבה ברירות: זו הבת שלי וזה מה שיש. הצורה בה נאמר לי שיש לתינוקת שלי תסמונת דאון, הייתה נוראית. אני חושבת שזו הטראומה שהייתה לי. זה לא הפריע לי כמו שהפריעה לי הדרך בה הודיעו לי על כך. הרגשתי שחרב עליי עולמי, הפנים של הרופאים אמרו הכל. אני לא התעסקתי ביופי שלה, פשוט לא הסתכלתי על כמה יפה היא הייתה, והיא מהממת. התעסקתי רק בעצבות. לאחר שש שעות החלטתי שהיא הבת שלי. הבאתי אותה מהתינוקייה ומאז היא ואני זה סיפור אהבה. בעיניים שלה היא אמרה לי שהכל יהיה בסדר. נתנה לי אור אחר לחיים. היא נקודת האושר שלי והחיבוק שלה מטעין לי את הנפש. כמה מילים שאגיד וכלום לא יוכל לתאר את ההרגשה הנפלאה",

 את חושבת שהרופאים משפיעים על החלטות שלוקחים הורים טריים לילדים עם תסמותק?

"ודאי", היא אומרת ואף מוסיפה: "זה לגמרי ניצול חולשה. אני זוכרת שכשהיא הייתה בת עשרה ימים, הרופאה המליצה לנו לנטוש אותה. ברגע שבית החולים נותן אופציה כזו, זה הרבה יותר קל – מה גם שאת חלשה. אחרי לידה. אם לא בעלי שהרים אותי ואמר לי 'תתעוררי, היא שלנו וזה מה יש!", אני לא יודעת איפה הייתי היום. כשהיא הייתה בת שבוע וחיכינו לבדיקת כרומוזומים לאימות, לחשתי לה באוזן: 'יהלי, אמא תשנה בשבילך את העולם'. הבטחתי לעצמי שלא אתן שיקראו לה מפגרת או שיסתכלו עליה באופן מוזר. בנוסף, גולת הכותרת שלנו היא לשנות את היחס של בתי החולים לנושא הזה, שנגיע לאפס נטישות. הנתונים מזעזעים, כשליש מהתינוקות האלה ננטשים מידי שנה".

 איך האחים של יהלי קיבלו אותה?

"הבת הגדולה שלי מאד מבינה, יש לה אינטליגנציה רגשית גבוהה. כשיהלי נולדה היא הייתה בת תשע והיא ישר קלטה שיהלי לא כמו כולם. היא בדקה באינטרנט, הסתכלה על תמונות והבינה. כולם מאד גאים ביהלי, מסבירים על התסמונת למי שרק אפשר… השם שלה עוד יילך לפניה"

 ספרי לי קצת על האג'נדה של תסמותק.

"הועלה רעיון לפתוח קבוצה בוואטס-אפ לאמהות לילדים עם תסמונת דאון. כרגע יש יותר מ-100 אמהות ש'יצאו מהארון'. אמהות שיש להן טלפונים כשרים, מתקשרות איתנו במייל. זו נקודת אור, אנחנו אחת בשביל השנייה וזה הדבר הכי טוב שיכול לקרות לאמא לילד עם צרכים מיוחדים – קבוצת תמיכה. כשיש  מכנה משותף של 'בעיות' או בעצם 'חוויות', אין אחד שיבין אותך טוב יותר מאשר מישהו שנמצא באותה הסירה. בקבוצה הזו גילינו כמה אהבה הילדים מעניקים. לפעמים אנחנו מדברות שם וכותבות ממש את אותם המשפטים. זה מדהים".

 הרמתן הפקה מרשימה במתנ"ס דורה. מה מטרת ההפנינג?

"במסגרת הקבוצה החלטנו שבכל חג נקיים הפנינג באזור אחר בארץ כדי לקרב את כולם. יש אמהות מדימונה ויש משפחה מחוסן שברמת הגולן. אנחנו רוצים לקרב את כולם ולראות את הפנים שמאחורי ההודעות. כמובן, לחגוג. הערב אני מארחת אותם בשכונה שלי, בדורה, הקהילה כאן פותחת את הלב וקיבלנו מלא תרומות. אני ממש מתרגשת. תסמותק מייחלים ליום בו תהיה הסתכלות במתנה ולא בעטיפה".

 היכנסו ל-"יש לי מותק של תסמותק", עמוד פייסבוק בו המשפחות משתפות את הקהל בתמונות וסיפורים נוגעי לב. העמוד עוזר למשפחות להיחשף ולחשוף את סיפורן. העמוד מנוהל ע"י חברות הקבוצה, שירה  רונן ושני ראיבי.